Falamos de desejos e sonhos...

 

Todos nós temos sonhos que guardamos nas nossas caixas pandora, que não partilhmos com todos, só com quem é mesmo especial para nós... 

Existem sonhos desmedidos de porpoção, e temos aqueles que parecem bastante simples de concretizar...

Todos os anos, sempre fazemos aquela lista de propósitos para o novo ano, aqueles 12 desejos que em passas ou uvas tentas acreditar que se vão realizar em 365/366 dias.    E temos aqueles sonhos que guardamos algures na nossa mente, que um dia não sabemos quando queremos vê-los concretizados... Tenho alguns nessa categoria, tal como um dia ser mãe. 

    Mas... há outro bastante mais antigo que esse que quando o digo pensam o típico "Ah não sabes aceitar a doença que tens?" ou "Só queres é livrar-te dela"... Sejamos honestos nasci assim, não por escolha, pela sorte ou azar dado pela genética... Aquela lotaria que não sabemos como ás vezes nos toca....

    Eu aceito o que tenho, encaro com o humor de todos os dias, sei que sou uma guerreira, mas nunca ninguém me perguntou se era isto que queria. A minha resposta é não.... 

    Se pudesse estás a ver aquele bacalhau da consoada comia-o de bom agrado, ou aquele ovo de chocolate na Páscoa, ou o simples frango.

    Por detrás da comida escondem-se dificuldades na socialização, nas ditas festas e encontros sociais. 

Uma vez uma professora minha perguntou-me "Não lhe dá vontade de comer isto ou aquilo quando o vê na mesa?" Sim, deu e dá vontade... Há dias bons com a patolgia, também os há menos bons quando nos sentimos "revoltados" e queriamos só ir ao frigorífico e comer qualquer coisa que tanto desejamos. Passo isso com carne, camarão, chocolate ou bolachas maria, até quando aquilo que te é permitido comer só um bocadinho e tu querias mais...

    O transplante poderia dar-me essa liberdade, apesar dos riscos que iria correr, penso que os ganhos seriam mais do que as perdas. Acaba-se o "leite" obrigatório que não gosto e ás vezes é um castigo ter de o beber. Era poder provar e comer sem restrições, poder viajar sem me preocupar com uma mala cheia de comida, procurar um lugar onde pudesse cozinhar... Deixar de pedir num restaurante que te aqueçam a comida e ver aquela cara de "frete" por ter de o fazer. Poder fazer o teu lanche sem ter medo que chamem a policia a pensar que aquele pó é droga e na realidade é uma fórmula. Ou ir de avião e não mudar a tua rotina nem ter medo do segurança para mostrar uma parafernália de papéis devido á formula na mala de mão. 

Acho que não sei se são todas as pessoas e médicos, mas não têm ideia do limitativo é viver com comida sempre atrás. 

Penso que deveriam ouvir mais os doentes até os que são adultos e pedir a opinião deles sobre o tratamento que levam. Fazer contas constantes de quantos gramas podes consumir e se estás doente tirar a proteína, aumentar a fórmula e mais uma toma de fórmula. 

O meu desejo simples um copo de leite, um iogurte com bolacha maria. Sim é ridículo, mas era o que eu queria. Conhecer uma pessoa e quando chega aquele convite para almoçar teres de explicar que olha não posso comer nada, lamento. Pelo menos ficaria em conta por não ter de pagar a conta no restaurante porque somente levaste a comida para comer lá. 

Se pudesse faria o transplante pelo gosto da liberdade de quem pudesse comer de tudo sem medos, porque ás vezes recusava experimentar algo novo porque o facto de ter medo de gostar e ter a tentação de querer mais do que aquele bocadinho é muito complicado. 

Neste ano, vi-me arrastada para casa sem poder excercer a minha profissão de professora por ter esta patologia que se descontrola com infeções (covid e outras) podia levar-me para o hospital internada e com perda de capacidades neurológicas. Sim, esse é um dos meus grandes medos diários... 

O meu desejo uma cura, um transplante algo que me dê essa doce e salgada liberdade de viver sem barreiras!