Dia 28 de fevereiro foi o dia das doenças raras e para quem não sabe eu também sou rara...
É um dia muito especial para quem tem doença rara, pois o mundo toma um pouco consciência da existência de pessoas diferentes e especiais nele. Nesse dia escrevi o texto que aparece a seguir no facebook acompanhado pela foto que tem acima. Essas pulseiras foram enviadas pelo laboratório responsável pela minha alimentação especial.
Essa mão é minha! :D
E este foi o meu texto no dia 28-2-2017
"Hoje é um dia muito especial 
❤️é
o dia das doenças raras. Sim existem pessoas muito especiais,
verdadeiros guerreiros que tem um dia só deles. Pessoas que são pessoas,
mas tem um dom de viverem a vida de uma outra forma. Eu sou uma dessas
pessoas. Olha para mim pareço te diferente, deficiente. Não de modo
nenhum. Sou uma pessoa como tu só que vivo a vida dia a dia. Cada dia
supero dificuldades e descubro mais de
mim e dos outros. Enfrento barreiras num mundo que não foi feito a minha
medida. Tenho uma doença rara chama se leucinose. Todos os anos 20
bebés nascem como eu. Sou uma em 20.000 pessoas que é rara. Esta doença
caracteriza se por não poder comer proteína, esta contém leucina, valina
e isoleucina são aminoácidos que o meu corpo não consegue decompor e
acumula os no corpo. Ao fazer isso mata células cerebrais. É importante
manter os níveis bem e tomar o suplemento acompanhado da dieta. Isso
tudo não me impediu de tirar um curso superior em línguas ibéricas nem
em viajar para outros lugares do mundo. Não me impediu de publicar um
livro de poesia em 2013, em ter amigos maravilhosos, em ter tido uma
infância muito feliz e adolescência como qualquer pessoa. Não me impediu
de ter vivido sozinha longe do meu país por um ano, de trabalhar na
minha área que tanto adoro 
😍
nem se continuar a trabalhar agora via skype e muito menos de continuar
a estudar no mestrado e aprender um novo idioma. Não me impediu de
viver ainda que a cozinha se torne um laboratório todos os dias, se cada
vez que há uma festinha eu tenha de levar as bolachas e pedir uma
gelatina vegetal. Vivi e continuo a viver e a provar ao mundo que não há
sonhos impossíveis nem pessoas menos capazes só por serem raras. Sou
única rara e guerreira. #raredieaseday"
❤️é
o dia das doenças raras. Sim existem pessoas muito especiais,
verdadeiros guerreiros que tem um dia só deles. Pessoas que são pessoas,
mas tem um dom de viverem a vida de uma outra forma. Eu sou uma dessas
pessoas. Olha para mim pareço te diferente, deficiente. Não de modo
nenhum. Sou uma pessoa como tu só que vivo a vida dia a dia. Cada dia
supero dificuldades e descubro mais de
mim e dos outros. Enfrento barreiras num mundo que não foi feito a minha
medida. Tenho uma doença rara chama se leucinose. Todos os anos 20
bebés nascem como eu. Sou uma em 20.000 pessoas que é rara. Esta doença
caracteriza se por não poder comer proteína, esta contém leucina, valina
e isoleucina são aminoácidos que o meu corpo não consegue decompor e
acumula os no corpo. Ao fazer isso mata células cerebrais. É importante
manter os níveis bem e tomar o suplemento acompanhado da dieta. Isso
tudo não me impediu de tirar um curso superior em línguas ibéricas nem
em viajar para outros lugares do mundo. Não me impediu de publicar um
livro de poesia em 2013, em ter amigos maravilhosos, em ter tido uma
infância muito feliz e adolescência como qualquer pessoa. Não me impediu
de ter vivido sozinha longe do meu país por um ano, de trabalhar na
minha área que tanto adoro 😍
nem se continuar a trabalhar agora via skype e muito menos de continuar
a estudar no mestrado e aprender um novo idioma. Não me impediu de
viver ainda que a cozinha se torne um laboratório todos os dias, se cada
vez que há uma festinha eu tenha de levar as bolachas e pedir uma
gelatina vegetal. Vivi e continuo a viver e a provar ao mundo que não há
sonhos impossíveis nem pessoas menos capazes só por serem raras. Sou
única rara e guerreira. #raredieaseday"
A minha doença (MSUD/Leucinose) é companheira cerca de 3000 pessoas no mundo e cerca de 1000 nos EUA.
Esta imagem é especial para mim porque representa um desafio que sempre
quis superar o de viajar sozinha para uma cidade grande fora de
Portugal, Madrid fevereiro de 2017 onde dei uma aula numa escola
superior e a viagem foi planificada por mim com a ajuda do meu pai no
transporte. A quem lhe devo tudo :)
Não somos raros, somos únicos!
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