No passado dia 28 de fevereiro foi o dia das doenças raras. Em Portugal existem cerca de 800 mil pessoas com doenças raras...
Eu sou uma delas, tenho leucinose uma doença metabólica dos aminoácidos das proteínas.
Escrevi um texto sobre isto
Ser raro é...
Ser raro é ter um medo tremendo de ficar doente. Ser raro é cada vez que viajas levares uma mala de comida atrás de ti.
Ser raro é levares um monte de papéis para o aeroporto e obrigarem te a beber a fórmula na segurança por ter mais de 50ml.
Ser raro é ser incompreendido por alguns organismos.
Ser raro é ir ao hospital e pagar uma fortuna nos teus exames específicos.
Ser raro é ter um vocabulário banal no teu dia a dia de proteínas e poucos te entenderem.
Ser raro é ter de contar a tua história mil vezes e ainda te rires com isso.
Ser raro é sair das aulas da faculdade a meio porque não podes ficar mais de três horas sem comer.
Ser raro é estar atento ao teu corpo e aos sintomas...
Ser raro é ler ingredientes e quadros nutricionais cada vez que comes alguma coisa ou te oferecem.
Ser raro é levar a comida para o restaurante...
Ser raro é ouvir desse restaurante/hospital ou estabelecimento que não podes comer ali nem aquecer a comida.
Ser raro é ir ao médico e sofrer picadas a cada três meses e ir em jejum quase desmaiando.
Ser raro é ter um medo terrível que os níveis subam e de sentir coisas estranhas.
Ser raro é ser se valente.
Ser raro é tomar a fórmula direitinha todos os dias e sobreviver ao seu sabor nada agradável.
Se raro é responder a muitas perguntas.
Ser raro é preocupante.
Ser raro é preocupação com a saúde e a comida antes de tudo.
Ser raro é aguentar dores para não preocupar a família.
Ser raro é ter amigos que querem a tua comida.
Ser raro é ter amigos especiais que te entendem .
Ser raro é transformar a cozinha num laboratório.
Ser raro é inventar tudo o que os outros comem para ti.
Ser raro é ficares feliz quando encontras comida no supermercado para ti.
Ser raro é uma aventura.
Ser raro é saber lidar com a diferença como ninguém.
Ser raro é sofrer de bullying
Ser raro é difícil num mundo que não está preparado para nós.
Ser raro é conhecer o lado verdadeiro das pessoas.
Ser raro é proteger se
Ser raro é ter medo de ir ao médico.
Ser raro é querer viajar e não poder ir porque há sítios onde não podes.
Ser raro é viver um dia de cada vez
Ser raro é tentar resistir a comissão dos outros mesmo que te apeteça.
Ser raro é ir a uma festa e não comer o bolo de aniversário.
É ser valente e resistir a tentação.
É ter medo de provar algo novo porque as vezes gostas e não podes comer mais do que aquela parte.
Ser raro é ter em mente aquela comida simples que sempre quiseste comer mas não podes
Ser raro é ter a esperança de que um dia deixes de o ser.
Ser raro é criar um mundo para ti num mundo dos outros.
Ser raro é quando te mudas de país procurarem a saúde lá acima de casa e tudo o mais .
Ser raro é ter mais maturidade do que as pessoas imaginam
Ser raro é ter receio de ir comer com os amigos ou ir a festas.
Ser raro é encarar aquela cara de pena que as pessoas te fazem.
Ser raro é andar com a comida atrás sempre.
Ser raro é que a tua mala de trabalho seja na maioria comida
Ser raro é rir de tudo isto.
Ser raro é explicar mil vezes porque és assim.
Ser raro é ir a um café fazer a fórmula e chamarem a polícia por confundirem aquilo com drogas.
Ser raro é seres a heroína da família
ser raro é cuidar
Ser raro é amar e ser amado
Ser raro é ser único
Ser raro é ser feliz!
Ser raro é ter um medo tremendo de ficar doente. Ser raro é cada vez que viajas levares uma mala de comida atrás de ti.
Ser raro é levares um monte de papéis para o aeroporto e obrigarem te a beber a fórmula na segurança por ter mais de 50ml.
Ser raro é ser incompreendido por alguns organismos.
Ser raro é ir ao hospital e pagar uma fortuna nos teus exames específicos.
Ser raro é ter um vocabulário banal no teu dia a dia de proteínas e poucos te entenderem.
Ser raro é ter de contar a tua história mil vezes e ainda te rires com isso.
Ser raro é sair das aulas da faculdade a meio porque não podes ficar mais de três horas sem comer.
Ser raro é estar atento ao teu corpo e aos sintomas...
Ser raro é ler ingredientes e quadros nutricionais cada vez que comes alguma coisa ou te oferecem.
Ser raro é levar a comida para o restaurante...
Ser raro é ouvir desse restaurante/hospital ou estabelecimento que não podes comer ali nem aquecer a comida.
Ser raro é ir ao médico e sofrer picadas a cada três meses e ir em jejum quase desmaiando.
Ser raro é ter um medo terrível que os níveis subam e de sentir coisas estranhas.
Ser raro é ser se valente.
Ser raro é tomar a fórmula direitinha todos os dias e sobreviver ao seu sabor nada agradável.
Se raro é responder a muitas perguntas.
Ser raro é preocupante.
Ser raro é preocupação com a saúde e a comida antes de tudo.
Ser raro é aguentar dores para não preocupar a família.
Ser raro é ter amigos que querem a tua comida.
Ser raro é ter amigos especiais que te entendem .
Ser raro é transformar a cozinha num laboratório.
Ser raro é inventar tudo o que os outros comem para ti.
Ser raro é ficares feliz quando encontras comida no supermercado para ti.
Ser raro é uma aventura.
Ser raro é saber lidar com a diferença como ninguém.
Ser raro é sofrer de bullying
Ser raro é difícil num mundo que não está preparado para nós.
Ser raro é conhecer o lado verdadeiro das pessoas.
Ser raro é proteger se
Ser raro é ter medo de ir ao médico.
Ser raro é querer viajar e não poder ir porque há sítios onde não podes.
Ser raro é viver um dia de cada vez
Ser raro é tentar resistir a comissão dos outros mesmo que te apeteça.
Ser raro é ir a uma festa e não comer o bolo de aniversário.
É ser valente e resistir a tentação.
É ter medo de provar algo novo porque as vezes gostas e não podes comer mais do que aquela parte.
Ser raro é ter em mente aquela comida simples que sempre quiseste comer mas não podes
Ser raro é ter a esperança de que um dia deixes de o ser.
Ser raro é criar um mundo para ti num mundo dos outros.
Ser raro é quando te mudas de país procurarem a saúde lá acima de casa e tudo o mais .
Ser raro é ter mais maturidade do que as pessoas imaginam
Ser raro é ter receio de ir comer com os amigos ou ir a festas.
Ser raro é encarar aquela cara de pena que as pessoas te fazem.
Ser raro é andar com a comida atrás sempre.
Ser raro é que a tua mala de trabalho seja na maioria comida
Ser raro é rir de tudo isto.
Ser raro é explicar mil vezes porque és assim.
Ser raro é ir a um café fazer a fórmula e chamarem a polícia por confundirem aquilo com drogas.
Ser raro é seres a heroína da família
ser raro é cuidar
Ser raro é amar e ser amado
Ser raro é ser único
Ser raro é ser feliz!
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