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Autismo, muito mais do que um diagnóstico...

circuito cerebral impresso em 3D pintado de azul vermelho verde amarelo e no centro dourado sobre tapete xadrezado preto e branco

 Acho que não podia ter usado melhor foto do que este circuito cerebral pintado com as cores do autismo e uma espécie de processador no centro para ilustrar este post. 

Autismo- Na raíz da palavra virados para nós próprios, posso descordar? 

    Acho que somos mais do que nós próprios. É uma forma diferente do cérebro funcionar, pode ser de origem genética, tem particularidades em interesses restritos e em dificuldades em socializar. De forma resumida, aqueles movimentos que vemos nos filmes servem para nos regularmos emocionalmente, perante a chuvada de estímulos à nossa volta.

Pertenço ao expectro do autismo, wow, mas tu falas. Tu comunicas, como assim? Não podes ser autista. És demasiado normal. 

    Diagnósticada há um ano e três meses, o que mudou? Algumas coisas deixámos o masking para trás. 

Catarina explica... ok Masking: capacidade de alguns autistas (a maioria mulheres) em mascarar traços, resumindo a nossa tentativa de ser normal.

Conseguir aceitar as dificudlades e faciliddes dele, dar um nome ao que acontecia de estranho.  A ter uma explicação e ter estratégias para minimizar as crises e riscos. 

Ou seja, a Catarina qu brincava sempre ao mesmo, que adorava computadores, que joga o mesmo jogo há 20 anos, que decorava tudo, que tinha poucos amigos e não se integrava na turma e se mudavas a rotina era um desespero. Que se sentava de forma estranha (em w) era tudo autismo dela. A parte especial dela, por isso eterna criança que brincava com playmobil até aos 16.

A mesma que quando programa ou monta e desmonta computadores se foca tanto que se esquece de tudo á volta até de comer.

Interesses restritos como  história do século XX, Salazarismo, computadores, playmobil, pokemons, heidi e pedro, animais, dinossauros, jogos, ouvir a mesma música por dias  ou meses, ver as mesmas séries e filmes. 

Finalmente houve uma explicação para o não encaixar, uma explicação para o eles parecem maiores que tu, o não ter os mesmos interesses do que os outros da turma.

Aprendi a aceitar tudo isto, deixar de fingir, tentar encaixar e de mascarar.

Deixar cair a segunda pele da cobra e mostrar a minha essência sem medos!

E finalmente me senti integrada numa turma em Lisboa, onde pude mostrar o meu verdadeiro eu sem medos! 

Gosto de me vestir de calças, sempre detestei vestidos, saias e afins. Aceitei a ser como sou sem ter de entrar nos padrões aceites dos outros. 

Adoro na vida tudo são padrões, eu gosto de ser o desvio padrão.

Professor, troquei as linhas de palavras por linhas de código...

 

    Desde pequena que gostava de brincar ás professoras, achava que era incrível ensinar os outros. Ao mesmo tempo gostava de informática ao ponto de que com 10 anos ter feito o exame de competências básicas tecnológicas em Castelo Branco. 

Aceptarte como eres

 


Acepta tu pelo corto, las ropas más de chico que de chica, acepta la chaqueta color naranja que tanto te caracteriza. Aceptálo con una sonrisa en el rostro redondo con tus mejillas. 
Acepta las gafas que te ayudan a ver mejor, las zapatillas o las botas siempre en los pies. 
Acepta tu energía y también tu pereza que hacen parte de ti

Covi 19 e o pánico criado no mundo!

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Bom dia a todos, escrevo-vos desde da minha casa porque estou em quarentena voluntária. Calma, não tenho o vírus, só tenho uma doença rara e decidi proteger-me. 
Sei que este é um dos assuntos mais pesquisados, falados ouvidos em todo o mundo e em Portugal nos últimos dias e semanas… 
Pergunto para quê tanto pánico?

Agradeço por tudo de bom que 2019 me trouxe

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Este será o primeiro post de 2020, a todos espero que este novo ano seja aquele em que vão cumprir alguns dos vossos objetivos.
Neste post, vou escrever sobre as coisas boas que aconteceram no ano passado e agradecer por elas terem acontecido.
Tive a inspiração de um vídeo de hoje do Poder da Gravata sobre o assunto...

Retrospetiva de 2019


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O ano está a terminar e está na hora de fazer uma retrospetiva deste ano que foi desafiador para mim. Espero que tenham tido um bom Natal e vamos a isto!

As séries do momento

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Olá a todos, hoje trago-vos um post sobre as séries que estou a ver neste momento e as que já vi. Venham espreitar….

Uma aventura florentina

O ser humano só dá valor às coisas mais simples quando essas faltam.
Eu fui um desses seres humanos que sentiu a falta de entrar num supermercado e encontrar as prateleiras repletas de legumes frescos e com aquele aspeto delicioso.
                Sou a Catarina, tenho 25 anos e nasci com leucinose, ou MSUD, por isso, não posso consumir proteínas. A doença não me impediu de ser professora de português e de espanhol fora de Portugal e agora cá dentro.

De Badajoz às Flores


Olá, já á muito tempo que não escrevia por aqui. O tempo não me têm permitido, foi uma correria desde que saí de Badajoz até que cheguei à ilha das Flores nos Açores no passado dia 30 de agosto.
De Badajoz às Flores o que se passou?

Não quero viver a vida através de um ecrã

Depois de ter visto o vídeo do Poder da Gravata, pensei que deveria refletir sobre este tema da dependência da tecnologia e das redes sociais…
Há uns tempos para cá que tenho usado as minhas redes sociais de forma mais consciente, sigo aquilo que me traz algo e adiciono só as pessoas que conheço e com quem falo com alguma regularidade…
Pensei em acabar com a minha conta no instagram é onde passo mais tempo e que não me traz nada de novo… Só que para isso tenho feito o upload das fotografias que publiquei e quero ficar com as mesmas.
As pessoas estão muito dependentes das redes sociais, do que as pessoas pensam… Se aquela foto tem mais likes do que a que publiquei ontem! Se as notícias só correm pelas redes sociais! Se quero saber da vida de alguém, basta uns cliques no Facebook ou no instagram para a encontrar e saber que é feito dela!

Passaram-se uns meses desde que cheguei a ti


Faltam poucos meses para terminar o contrato de trabalho e assim termina a minha experiência por Badajoz, terras do Guadiana… Talvez seja a altura certa para reviver as experiências que tive desde do primeiro dia em que te vi Badajoz…

O que a MSUD me ensinou...





Quem é novo por aqui pode não saber, mas eu tenho uma doença rara. No dia 28 de fevereiro é o dia das doenças raras. Uma doença rara é aquela que afeta uma pequeníssima parte da população mundial, no caso da minha afeta entre 1/180.000 nascimentos, sendo que é mais frequente em alguns estados americanos, Brasil e noutros países. Chama-se MSUD (Maple Syrup Urine Disease) ou em português Doença da urina de xarope de bordo ou Leucinose. Em Espanha é também denominada por enfermedad orina de jarabe de ácer. É uma doença autossómica regressiva, ou seja, é genética e hereditária e é necessário que os dois progenitores sejam portadores de 4 genes defeituosos (BCKDHA, BCKDHB, DBT ). Assim, o bebé será portador da doença, no entanto, no meu caso os meus pais não eram portadores do gene, foi feita uma nova mutação. A doença tem vários graus e depende da quantidade de enzima para decompor as proteínas nos seguintes aminoácidos: Leucina, valina e isoleucina e estes têm de ser absorvidos pelo corpo. Existe a mais leve que é a intermitente até à mais grave que é o meu caso a Clássica que se manifesta nos primeiros dias de vida.