Olá bom dia das doenças raras para todos vocês!
Hoje vou abordar um pouco sobre o tema e a idade adulta. A experiência de ser um adulto com doença rara e os sonhos que tenho e o futuro.
Para quem me acompanha á mais tempo sabe que o último ano foi um pouco complicado em termos de saúde. Pela primeira vez senti que a leucinose poderia impedir-me de seguir o meu futuro e de trabalhar na área que mais gosto que é o ensino!
Foram dias difíceis que me fizeram pensar muito nesta questão dos sonhos, do futuro e da doença em si e ver que ela pode efetivamente impedir-me de algumas coisas.
Cheguei a ouvir "Não era melhor viveres com os teus pais, é que viver sozinha com isso é perigoso!" Quem o disse não me conhece tão bem, senão saberia que tanto os meus pais como eu lutámos uma vida inteira (25 anos, quase 26) pela autonomia e independência.
Para nós conseguir um trabalho na área que gostamos é muito mais do que para as outras pessoas é uma vitória sobre a doença e sobre o prognóstico que nos deram quando nos colocaram este nome de uma patologia que vais carregar para toda a vida. Para nós essa coisa com nome, é o nosso dia a dia e quem vive enfrenta e supera todos os dias esse prognóstico negro que nos deram. Corremos riscos sim, ir para a rua e apanhar um virus é um risco. Trabalhar com crianças é um risco, enfrentar crianças que vão para a escola doentes ou que não tomaram as vacinas é um risco para mim. Protejo-me ao máximo, mas não deixo de fazer o que mais gosto que é ensinar pelo risco. Ser professor é uma profissão difícil e instável (pelo menos em Portugal), já pensei que não seria a ideal para mim? Já, mas é o que gosto de fazer. Dentro da sala de aula eu transformo-me deixo a timidez de lado, deixo os problemas e o dia a dia da Catarina e sou outra pessoa! Um sonho poder trabalhar nesta profissão com os direitos de ser raro é um sonho! Tal como é um sonho por exemplo um dia aparecer algo que me cure. Eu aceito a doença que tenho, só não aceito parte das suas limitações. Tenho uma rotina regrada, para sair de casa lá vai a lancheira comigo e nas viagens uma mala extra e marcações num hotel que possa confecionar a comida, ou levar uma lancheira de comida já preparada. Não fico em casa com medo do que possa acontecer se eu for lá para fora. Sempre quis ser professora, já tive dois anos fora em Espanha a trabalhar e este ano nos Açores. Voltaria a viver essas experiências apesar da dificuldade que tive e dos problemas de saúde que aconteceram.
Tenho sonhos de futuro, alguns bastante simples como comer marisco ou simplesmente uma sandes. Já realizei também vários sonhos que tinha como partilhar o meu bolo de aniversário, viajar para os Estados Unidos, conhecer pessoas com a minha patologia, viver sozinha fora e dentro do país! Até acabar uma licenciatura e um mestrado!
Para nós cada pequena vitória vale ouro, recordo-me que com os problemas musculares deixei de nadar, correr e que tive de fazer fisioterapia durante um ano. O sabor da vitória veio quando no verão seguinte pude voltar a nadar no mar, pude calçar um sapato de salto alto para o casamento da minha prima sem medos!
Quando me perguntam farias o transplante (nomeadamente é recomendado só nos EUA e no Brasil) eu agora respondo não, porque isso não resolveria a genética da patologia e possivelmente só o fígado (trocado) poderia não me permitir comer aquele marisco, por exemplo. Prefiro esperar porque sempre acreditei que um dia vai aparecer, até lá vivo!
Um dia quero ter uma família, um marido e filhos. Sim, há um risco de 25% a 50% de o bebé possuir leucinose, até um % infinita de possuir outras patologias e de X% de não possuir nada de grave. Seria meu filho na mesma, daria o meu amor e cuidado a ele da mesma forma. Pelo menos para ele já existiria diagnóstico pré-natal, coisa que comigo não existiu. Encaro as coisas com humor, fui ensinada dessa forma. Quanto ao futuro sei o que quero com ou sem a patologia. Esta é a Catarina que tem muitos sonhos para além da Leucinose! Esta é a Catarina que quer ensinar os meninos a aprender português ou espanhol, sejam eles todos especiais como ela.
Acredito que todos nós chegaremos um dia a alcançar os nossos sonhos por mais simples que eles sejam.
Neste blog já existem alguns posts sobre o tema que vou deixar abaixo para vocês clicarem e espreitarem:
Como viver sem proteínas (deve ser o post mais visto do blog)
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